PAEP Online

El 11 de marzo de 2020 la OMS declaró la situación de emergencia ocasionada por el brote epidémico de COVID-19. Se declaró el estado de alarma en España con medidas para reducir el riesgo de sobrecargar los sistemas sanitarios. Entre ellas se incluyó la reducción de las visitas médicas de seguimiento de muchas patologías, como es el caso de la Enfermedad de Parkinson.

El sistema sanitario español se encontró con la necesidad de utilizar herramientas digitales como la telemedicina, la cual estaba muy poco desarrollada en ese momento, con el propósito de no perder el contacto con sus pacientes.

Ante esta situación, nace el Programa de Autoevaluación de la Enfermedad de Parkinson (PAEP), una herramienta digital con el propósito de ayudar al seguimiento y control de la enfermedad de Parkinson, así como optimizar el tiempo en consulta.

PAEP ofrece a los neurólogos la posibilidad de que sus pacientes realicen previa a la visita, algunas de las escalas más útiles para la evaluación de la patología, superando una de las limitaciones más importantes en la actualidad: el tiempo de la consulta. Y, gracias a su realización, podrán valorar de manera mucho más específica al paciente y optimizar el tiempo de la visita presencial.

¿Cómo funciona?
El médico se puede registrar de manera gratuita en paeponline.es y obtener un código de registro totalmente anónimo para su paciente. Podrá seleccionar de entre las 8 escalas disponibles las que desea que su paciente responda y recibirá en su perfil los resultados antes de la visita.

El paciente o cuidador podrá acceder desde su casa a la plataforma introduciendo el código facilitado por su neurólogo y podrá realizar las escalas. Además, entre escala y escala obtendrá una serie de consejos que le ayudará a conocer mejor la enfermedad.
El neurólogo podrá consultar siempre los resultados del paciente cuando sea necesario y compartirlos con otros profesionales de su unidad.

Actualmente hay registrados neurólogos de hospitales de 15 ciudades españolas.

Estrategia:
Este proyecto empezó con la necesidad de mejorar la evaluación y el seguimiento de las personas con Parkinson de forma complementaria a la consulta presencial ya que, la reducción de visitas, así como de su cada vez más corta duración, impide a los neurólogos complementar las escalas de evaluación con el paciente en la consulta.

Junto con el soporte de un comité científico seleccionaríamos aquellas escalas y cuestionarios más representativos y diseñaríamos una plataforma digital teniendo en cuenta las posibles limitaciones de movilidad que pueden tener los pacientes con Enfermedad de Parkinson. Por esta misma razón, queríamos incluir el perfil del cuidador para que pueda responder él mismo las escalas si el paciente no dispone de la capacidad para hacerlo.

Además, cuando sea el cuidador quien acceda, añadiríamos unas preguntas previas para conocer su estado de salud y que el médico pudiera detectar posibles señales de síndrome de sobrecarga.

Para nosotros era importante que el neurólogo pudiera comparar resultados anteriores para ver la evolución de la enfermedad, así como compartir el historial con sus compañeros de unidad; el seguimiento del paciente en la mayoría de centros no es exclusiva de un médico sino de un servicio completo. Por esta razón los pacientes se compartirían entre todos los profesionales sanitarios registrados de un mismo centro de salud.

Bajo la premisa de no ser solo un canal adicional de comunicación entre médico y paciente, se completaría el contenido con un completo apartado de consejos tanto para el paciente como el cuidador para conocer mejor la enfermedad y mejorar su día a día.

Plan de acción:
- Planteamiento de la acción bajo el liderazgo de la Dra. Lydia López en el comité científico.
- Selección de escalas y cuestionarios útiles para la evaluación del paciente
- Diseño y creación del contenido con identidad propia
- Redacción de consejos válidos para los pacientes con Parkinson y sus cuidadores
- Diseño y programación de la plataforma digital acorde con las posibles limitaciones de movilidad del paciente con Parkinson.
- Diseño y creatividad de los materiales para informar a los profesionales de la salud (neurólogos) sobre la existencia de PAEP y su funcionamiento
- Diseño y creatividad de un material en formato talonario para entregar a los pacientes en consulta el código de acceso personal.
- Vídeo teaser del proyecto con el testimonio de la Dra. López como una de las primeras usuarias de la herramienta.
- Actualizaciones periódicas de las escalas tras una consulta previa entre los usuarios registrados.