SingulaREs

Una plataforma web que nace como una iniciativa para dar respuesta a los aspectos más importantes sobre las enfermedades raras que nace de un encuentro anual entre especialistas en estas patologías que se sigue realizando.

Está dirigida a pacientes, familiares, población general, pero también es útil para gestores sanitarios, farmacéuticos de hospital, y otros profesionales con interés en enfermedades raras o poco frecuentes.

Esta web (http://enfermedades-singulares.com/) aporta contenido con diferentes formatos divido en 5 secciones:

•“Conociendo las enfermedades raras” - un blog sobre novedades que se actualizará mensualmente con nuevas entradas.
•“Investigación fuera de lo común” - contenidos en formato podcast con expertos sobre investigación y avances.
•“Raras pero no desconocidas” - infografías para resolver de un solo vistazo las principales dificultades a las que se puede enfrentar un paciente con una enfermedad rara.
•“Asociaciones de pacientes” - un mapa interactivo con todas las asociaciones de pacientes y divididas por patologías.
•“Listados de referencia” - un mapa interactivo para saber a qué centro de referencia acudir según la comunidad autónoma en la que te encuentres.

La plataforma irá creciendo para ofrecer nuevas secciones en función de lo más demandado, pronto tendrá infografías de interés, vídeos, entrevistas, etc. Un entorno con contenido veraz y actual que hará que las enfermedades raras dejen de ser tema de conversación de un día al año.

Está coordinada por José Manuel Martínez Sesmero, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Clínico San Carlos, José Carlos Tallón Martínez, perteneciente a su equipo y, Lucía Galán, neuróloga del mismo centro hospitalario.

Lo que se quiere conseguir con el proyecto es que las enfermedades raras sean cada vez menos desconocidas y que los pacientes y familiares se sientan más acompañados, escuchados y comprendidos

Estrategia:
Una estrategia basada en el marketing de contenidos con el objetivo de posicionar la plataforma en un referente de consulta para pacientes, familiares y profesionales sanitarios.

La plataforma ofrece contenidos de calidad en diferentes formatos y creados por los mejores expertos en los temas a tratar.

Además, se ha establecido una estrategia en redes sociales que va ligada a la publicación de contenidos para generar tráfico hacia la web.

Igualmente se sigue realizando una reunión anual sobre el proyecto en el Colegio Oficial de Farmacéuticos en Madrid. De esta manera se extrae información se consiguen sinergias y se tiene un punto de encuentro SINGULAR que consigue fidelizar creadores de contenidos, laboratorios participantes y expertos en Enfermedades Raras.

Plan de acción:
Hasta ahora se han publicado varias notas de prensa para anunciar el lanzamiento de la plataforma y se han establecido sinergias con diferentes asociaciones para dotar a la plataforma de reconocimiento y conseguir difusión por otras vías.

Redes sociales, medios convencionales e influencers en la materia le están dando difusión a esta web que nace para ayudar.