Un Paso a Tiempo

En España, más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara, pero sólo el 20% de las cerca de 7.000 enfermedades raras descubiertas han sido o están siendo investigadas. Tres millones ya no es raro, pero sí extraordinario; se trata de personas para quienes acudir diariamente al trabajo, jugar con sus hijos o ir a clase constituye todo un triunfo. Son héroes corrientes que están ahí, pero a los que no vemos. Y si no los vemos, no podremos avanzar en la investigación necesaria para mejorar su calidad de vida.

Por tercer año consecutivo, Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, se alió con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer visible lo invisible, y concienciar a la población, a los profesionales sanitarios y a los legisladores sobre la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara en nuestro país, para poder conseguir avances en la mejora del diagnóstico de estas enfermedades.

Así nació #UnPasoaTiempo, una iniciativa en clave de reto para cuyo lanzamiento elegimos un día emblemático: el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 28 de febrero de 2023.

Estrategia:
Pero, más allá de los síntomas, ¿qué se siente al convivir con una enfermedad rara? Para descubrirlo, nos pusimos en la piel de las personas que las padecen, realizamos su viaje de paciente paso por paso y descubrimos que una gran parte de la convivencia con la enfermedad transcurría en la más completa oscuridad.

De media, un paciente con una enfermedad rara espera cuatro años para conseguir un diagnóstico, y el 20% de ellos esperan diez años o más.

La ansiedad ante la incertidumbre, la soledad provocada por la falta de comprensión de amigos y familiares y la angustia por la falta de respuestas, son algunas de las emociones más comunes asociadas a estas patologías.

Nos preguntamos, ¿cuántas cosas se pueden vivir en todo ese tiempo? En 4 a 10 años una persona puede tener hijos, cambiar de trabajo o pasar de niño a adulto. Imaginamos una vida en suspenso durante todo ese tiempo.

Un diagnóstico precoz puede cambiarles la vida. Dar #UnPasoATiempo puede cambiar completamente su historia.

Plan de acción:
Lo primero era conseguir que, al igual que hicimos nosotros, todo el mundo pudiera ponerse en la piel de una persona que padece una enfermedad rara. Grabamos una pieza audiovisual de producción cuidada y tono emocional, que contara la historia de esa espera interminable, y que fuera capaz de transmitir las emociones que experimenta una persona que padece una enfermedad rara no diagnosticada; la soledad y la falta de respuestas, la vida detenida hasta tener un diagnóstico.

Para concienciar sobre la importancia del diagnóstico temprano y la necesidad de una mayor investigación en las enfermedades raras, propusimos un reto a la población: conseguir sumar, mediante las visualizaciones del vídeo principal y compartiéndolo en redes, 2.102.400 minutos en un reloj de arena alojado en la web www.3millonesyanoesraro.com/un-paso-a-tiempo. Minutos equivalentes a la media de 4 años que espera un paciente con una enfermedad rara hasta ser diagnosticado.

Por cada visualización, Alexion donaría 20 minutos dedicados a la investigación de las enfermedades raras.

Una vez en la web, quisimos que fueran los propios pacientes con enfermedades raras quienes contaran su experiencia de primera mano con dos vídeos testimoniales donde Leticia nos contaba cómo tuvo que esperar 27 años para tener un diagnóstico, y Álvaro 20 años, toda una vida. En un tercer vídeo, el doctor Francesc Palau daba su visión experta del impacto que tiene el diagnóstico tardío en la vida de estas personas.

Al hero video y los vídeos testimoniales alojados en nuestro hub de contenido, se unió una campaña de PR en medios y medios digitales, apoyada por influencers, campaña en redes sociales y YouTube, así como Brand Days en El País y El Mundo.

La campaña ha tenido una gran acogida en redes, donde numerosos personajes públicos, asociaciones de pacientes y figuras políticas han dado su apoyo a la campaña bajo el hashtag #UnPasoaTiempo. A través de sus propios relatos, han explicado qué significaría para ellos poder contar con los 4 años de media que esperan los pacientes hasta ser diagnosticados.

Por último, para acercar el reto a la población, a los profesionales sanitarios y a los decisores políticos, se instalaron diferentes stands informativos en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), en el Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) y en el Congreso de los Diputados (Madrid), donde también pudo visualizarse el vídeo principal de la campaña y compartirse en redes sociales para sumar más minutos a la investigación de las enfermedades raras.

Con 15k visitas a la web, el vídeo principal de la campaña ha acumulado 234k visualizaciones, la campaña en redes sociales ha obtenido 1,7 millones de impresiones y 1,6 millones de usuarios alcanzados con la campaña de influencers. La cobertura en medios alcanzó una audiencia superior a 7 millones.

Pero lo más importante es que, a fecha de 4 de abril de 2023, hemos duplicado nuestro objetivo inicial, recopilando 4.693.860 minutos para la investigación de las enfermedades raras. Así, Alexion donará 25.000€ a FEDER para invertirlos en la investigación de las patologías poco frecuentes y en las necesidades no cubiertas de los pacientes, entre las que se encuentra la reducción del tiempo de diagnóstico.