Alfa-Manosidosis

La alfa-Manosidosis es una enfermedad hereditaria y de carácter degenerativo. Su aparición está relacionada con un trastorno genético y se incluye dentro de las enfermedades de depósito lisosomal. Es una enfermedad tan rara que el principal reto que presenta es llevar a cabo su diagnóstico.
La falta de información, el acceso a la salud y la especialización, son causas clave en el diagnóstico nulo o tardío de la enfermedad. Situación que convierte a los pacientes en dependientes de otras personas. Una consecuencia irreversible.
Actualmente no se cuentan con más de 10 casos de alfa manosidosis en nuestro país, sin embargo, es de suma importancia su pronóstico temprano ya que esto determina la calidad de vida de los pacientes.
Bajo este contexto es que creamos una campaña enfocada en conciencia de la enfermedad, con tres principales objetivos:
- Proporcionar información acerca de la enfermedad.
- Comunicar el tratamiento correcto para asegurar la identificación en etapas tempranas.
- Y mejorar el tiempo de diagnóstico y con ello la calidad de vida de los pacientes.
Esto lo logramos a través de una estrategia multicanal, llevando a cabo acciones online, para difundir información de valor sobre los síntomas y guías para la detección correcta de la enfermedad.
Entre estas acciones destacamos
- Creación de una landing page que funcionaba como un canal “always on”.
- Alianzas en redes sociales con comunidades de padres de familia generando reach y awareness en diferentes canales.
- Acciones que lograron la detección exitosa de <strong>2 pacientes con Alfa-Manosidosis
Hecho que ha favorecido en la obtención y recopilación de más datos relevantes sobre los pacientes que sufren este trastorno de baja prevalencia. Con estos datos médicos ayudamos a la comunidad a trascender e impactar en todos los medios de comunicación posibles.