Diagnóstico de identidad

Para esta campaña, nos dirigimos a la población en general que desconoce cómo es vivir con una enfermedad rara. Además, quisimos poner el foco en los legisladores políticos, ya que son los encargados de garantizar las leyes adecuadas para que todos los ciudadanos tengan un acceso igualitario a la sanidad pública; a los profesionales de la salud, ya que son la puerta de entrada a este acceso; a las asociaciones de pacientes que ofrecen apoyo y facilitan el acceso a los recursos, además de ayudar a conectar a los pacientes con enfermedades raras. Y, finalmente, a los propios pacientes de enfermedades raras, ya que son quienes realmente conocen la experiencia de vivir con una enfermedad rara.

Nuestra campaña responde a tres objetivos de comunicación:

1. Cambiar la percepción: dar a los pacientes el espacio y la voz para definirse por quienes realmente son más allá de su enfermedad.
2. Cambiar el comportamiento: que la sociedad escuche a los pacientes y les perciba como expertos y como parte de la solución.
3. Crear un impacto en la sociedad: empoderar a los pacientes de enfermedades raras, combatiendo la falta de conocimiento y sumando sus voces para luchar por sus necesidades no cubiertas (acortar el tiempo de diagnóstico, facilitar el acceso equitativo a tratamientos, fomentar la educación y concienciación en torno a estas enfermedades e incrementar la investigación)

Estrategia:
En un país tan diverso como España existe una diversidad prácticamente invisible: las personas que sufren enfermedades raras. Son más de 7.000 patologías que afectan a más de 3 millones de españoles cuyas vidas son mucho más difíciles que las del resto.

Por cuarto año consecutivo, Alexion, el grupo de enfermedades raras de AstraZeneca, se alió con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para usar su poder de influencia y prestar su voz a estos pacientes.

En España hay más de 3 millones de pacientes con enfermedades raras. Ya no es tan raro, ¿verdad? A pesar de esta cantidad creciente, esta comunidad es prácticamente invisible para la población en general y, lo que es peor, es invisible para la comunidad médica y los legisladores en lo tocante a establecer mecanismos de diagnóstico precoz o acceso a tratamientos: innovar o educar a los profesionales de la salud es demasiado caro para estas enfermedades únicas, en comparación con otras más comunes y ampliamente estudiadas.

No conocemos lo que no podemos ver. Este es el motivo por el que, por cuarto año consecutivo, Alexion, la división de enfermedades raras de Astrazeneca, quiso aprovechar la oportunidad de visibilidad que reciben estas enfermedades en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, usando su poder de influencia para exponer las necesidades no satisfechas de los pacientes con ER, reclamar soluciones a los responsables políticos y concienciar a las personas sobre el derecho de estos pacientes a tener una vida plena. Exactamente como el resto de nosotros.

Además de los desafíos que plantea la propia enfermedad, un 43% de los pacientes con EERR declaran haber sufrido discriminación debido a su condición. (Un 56,91% en sus relaciones sociales, un 43,21% en la atención sanitaria, un 32,46% en el ámbito educativo y un 62,56% en las actividades de su vida cotidiana),
No siempre entendemos o confiamos en lo que es "raro" o "diferente".

En el origen de esta exclusión está el desconocimiento sobre las enfermedades raras, y una actitud paternalista hacia la enfermedad en nuestra sociedad: simplemente etiquetamos a estos pacientes como 'enfermos', dejando que esta etiqueta los defina. Pero tienen sueños, esperanzas y planes, como todos los demás.

Decidimos ofrecer un espacio a los pacientes con Enfermedades Raras para que pudieran definir quiénes son más allá de su enfermedad. Mostrando sus sueños, esperanzas y planes, expusimos la desigualdad de oportunidades en la vida que tienen estos pacientes debido a su invisibilidad, y cómo podrían cambiar sus vidas con más recursos para el diagnóstico temprano y tratamientos innovadores.

Así nació la campaña #MiIdentidadNoEsRara.

Honrando el hecho de que estos pacientes se someten a un viaje continuo e interminable de entre 4 a 10 años de incertidumbre hasta que tienen un diagnóstico, que implica numerosas pruebas y visitas al médico, creamos un experimento social en el que reclutamos a algunos médicos especializados en enfermedades raras e invitamos a varios pacientes con EERR a "participar en un estudio?.

Una vez en consulta y después de una serie inicial de las preguntas médicas habituales, las preguntas comenzaban a volverse más personales: cuáles eran sus sueños, las cosas que los hacían sonreír, sus planes en la vida, las personas a las que quieren.

Al final de la consulta, los pacientes fueron sorprendidos con un diagnóstico diferente: su primer Diagnóstico de Identidad. Este, redactado en forma de poema, fue creado por Noah Higón, poetisa valenciana que padece siete enfermedades raras. El contacto mantenido previamente con los familiares y amigos más cercanos de los pacientes a través de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), permitió a la autora indagar en los recuerdos y aficiones de los pacientes para crear poemas personalizados para cada uno de ellos.

Plan de acción:
Nuestra estrategia tenía un doble objetivo: por un lado, despertar la empatía ofreciendo a los pacientes con enfermedades raras el espacio para definirse a sí mismos más allá de su enfermedad, y por otro hacer que las propias audiencias reflexionaran sobre las cosas que nos hacen únicos.

Creamos un hero video que mostraba nuestro experimento social y las reacciones emotivas y esperanzadoras de los pacientes con RD cuando se eran reconocidos por lo que realmente son como personas.

Y, para dar a las personas la oportunidad de obtener su propio Diagnóstico de Identidad, programamos una IA poetisa en la que, respondiendo a cinco sencillas preguntas, cualquiera podía obtener su propio poema personalizado.

Lo más importante era que nuestro mensaje llegara a todas partes, por lo que esta fórmula en la que las personas podían compartir su propio Diagnóstico de Identidad, garantizaba una amplificación orgánica de la iniciativa.

La campaña estaba centralizada en la web https://3millonesyanoesraro.com/diagnostico-de-identidad/ que actuaba como hub de contenido, y que contenía nuestro hero vídeo, la pieza central de campaña. Además incluimos un repositorio con pequeñas piezas audiovisuales en las que los pacientes protagonistas de la campaña leían sus diagnósticos de identidad mientras se visualizan momentos importantes de su vida, para mostrar quiénes son más allá de sus enfermedades.

#MiIdentidadNoEsRara: el movimiento

La web alojaba también a nuestro bot poeta. Tras descargarse su Diagnóstico de Identidad, el usuario podía compartir el poema en sus redes creando una marea de solidaridad.

Hacer que la marea crezca

Influence marketing. Para acompañar al vídeo y a la generación de experiencia, amplificamos la campaña a través de las redes sociales. Activamos a un total de 7 creadores de contenido. Los periodistas Isabel Jiménez, Carme Chaparro y David Cantero y los influyentes centrados en familia y estilo de vida, Mario Marzo, Cisco Garve, Carmen Estéfano y Paloma Martínez Monasterio. Realizaron su propio diagnóstico de identidad y lo compartieron con su comunidad, animándolos a sumarse a la iniciativa. En sus contenidos digitales todos transmitieron el mensaje #MiIdentidadNoEsRara, impulsando un movimiento que resaltaba cómo los pacientes, más allá de su condición médica, son mucho más que una enfermedad.

Podcast. Este formato nos brindaba la oportunidad de ofrecer un contenido que nos ayudase a ganar esa sensación de intimidad que queríamos conseguir con la campaña. Colaboramos con La Influencia y Espesa2. En el primero, durante 4 capítulos en el mes de marzo, se abrió una sección en el que el invitado influyente contaba una historia personal bajo la temática mi identidad no es rara. En el segundo, tres pacientes contaron cuáles son los desafíos que la enfermedad les ha puesto en evidencia y, como más allá de su enfermedad, tienen una identidad que necesitan defender.

Branded content y medios ganados. La iniciativa se amplificó con una campaña de branded content en grandes cabeceras de medios generalistas: Mediaset, The New Barcelona Post y El Mundo, y a las audiencias del sector sanitario ISanidad. Además, varios medios de comunicación especializados en salud, como IM Médico Hospitalario, Infosalus, Redacción Médico, EFE Salud, y generalistas como, Pronto, La Razón, ABC, se hicieron eco de la iniciativa de forma orgánica a través de entrevistas a los protagonistas de la campaña.