PERSPECTIVA

La amplia variedad de síntomas que pueden presentar las enfermedades raras, como es el caso de la trombocitopenia inmune primaria (PTI, por sus siglas en inglés), y los numerosos avances y cambios en las prácticas de tratamiento de estos pacientes que se han producido en la última década, suponen un reto y el acceso a nuevas áreas de conocimiento por descubrir en la comunidad científica.

A esta necesidad de formación y actualización constante se une la falta de información adaptada y unificada, especialmente para profesionales de la salud no especializados en PTI pero que sí intervienen en el proceso asistencial de estos pacientes.

Igualmente, la inexistencia de una Asociación de Pacientes que pueda dar soporte a los pacientes, más allá de los procesos puramente clínicos, aumenta el impacto que la propia enfermedad tiene en la calidad de vida de las personas que la padecen.

Estrategia:
Para este proyecto fue fundamental analizar la situación actual de la PTI en España para identificar las necesidades existentes y desarrollar propuestas de mejora y recomendaciones para solventarlas.

El proyecto Perspectiva surge con el objetivo de mejorar el abordaje integral del paciente con PTI, implicando a todos los perfiles participantes en las distintas partes del proceso (hematología, medicina interna, urgencias, atención primaria, enfermería, gestores de centros sanitarios) para conseguir así esa visión holística.

Plan de acción:
Creación de 2 grupos de trabajo formados por expertos implicados en el proceso asistencial referente a la PTI que, a través de reuniones grupales online, identificasen los factores esenciales en el manejo de los pacientes y las necesidades existentes con el fin de desarrollar recomendaciones para solventarlas así como una serie de indicadores dirigidos a los centros que les permitan evaluar si el abordaje de la PTI que realizan es adecuado y óptimo. Posteriormente, toda esta información, sería recogida en 2 documentos respectivamente.

El proyecto se dividió en 5 fases de trabajo:

? En la primera fase, se celebró una reunión online con los 13 expertos participantes en la que se les presentó el objetivo del proyecto, su metodología y entregables. En la segunda parte de esta reunión, se distribuyó a los expertos en 2 grupos de trabajo: Grupo Asistencial y Grupo Pacientes. Aquí, cada uno de los grupos, ya de manera independiente, identificó los factores esenciales para el correcto abordaje de los pacientes con PTI. Por último, estos factores se repartieron entre los expertos para desarrollar un análisis de situación de cada uno de ellos.

? La segunda fase del proyecto consistió en 2 reuniones grupales online (una por cada grupo) para poner en común el análisis de los factores asignados a cada uno de los expertos, elaborar las recomendaciones para solventar las necesidades y consensuar la estructura del documento final.

? En la tercera fase del proyecto se celebraron 2 reuniones grupales online (una por cada grupo) para revisar el documento con la información trabajada por los expertos de manera individual y consensuada en la reunión anterior unificada.

? En la cuarta fase del proyecto se presentaron a los 13 expertos de manera conjunta los 2 documentos finales: el documento extenso que recoge el análisis de la problemática actual, las recomendaciones y los indicadores y el documento "pocket" con los indicadores.

? En la última fase del proyecto se presentó el proyecto Perspectiva y los 2 materiales surgidos de él, en ruedas de prensa en las ciudades de Madrid, Barcelona y Sevilla que contaron con la participación de algunos de los expertos de los grupos de trabajo, así como de difusión en RRSS.