“Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN”

“Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN” es una iniciativa desarrollada en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), que nace con el objetivo de dar visibilidad a una enfermedad rara y poco conocida a través de quienes mejor pueden contarla: las personas que conviven con ella.

La campaña parte de cinco relatos en primera persona escritos por pacientes, que recogen cómo es vivir con la HPN en el día a día: el camino hasta el diagnóstico, la incertidumbre, el impacto en la vida personal, social y emocional, pero también la capacidad de adaptación y de seguir adelante. Historias reales que permiten entender la enfermedad desde dentro.

A partir de estos relatos, se construye una experiencia narrativa en distintos formatos. El ilustrador 72 kilos interpreta cada historia en una serie de viñetas que trasladan las emociones y situaciones a un lenguaje visual cercano y accesible. Paralelamente, los propios pacientes locutan sus textos, aportando una dimensión sonora que refuerza la autenticidad y la conexión con el público.

El resultado es un libro que combina texto, ilustración y audio mediante códigos QR, y que convierte cada historia en una experiencia completa.

La iniciativa se completa con la presentación del libro en Barcelona, en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el Hospital Universitario Vall d’Hebron, así como con su difusión en redes sociales y medios de comunicación, ampliando su alcance y contribuyendo a situar la HPN en la conversación.

En conjunto, la campaña propone una forma directa y humana de acercarse a una enfermedad rara: escucharla, comprenderla y empezar a normalizarla.

Estrategia:
La campaña “Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN” nace de la necesidad de acercar a la sociedad una enfermedad poco conocida como la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) desde una perspectiva humana y comprensible, que ayude a visibilizarla y generar empatía.

En lugar de centrarse únicamente en explicar qué es la enfermedad desde un punto de vista clínico, la estrategia parte de la idea de poner a las personas en el centro y contar la HPN desde la experiencia de quienes conviven con ella. Porque cuando una enfermedad es rara y compleja, entenderla pasa primero por escucharla.

A partir de este enfoque, se construye una estrategia que combina relato, ilustración y audio. La mirada artística del ilustrador convierte las experiencias de los pacientes en imágenes capaces de acercar la HPN de forma más clara y emocional.

Un aspecto destacado de la acción es que cuenta con la colaboración de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE). Además de dar su apoyo a la campaña, ha facilitado la participación de pacientes en la misma.

La experiencia real como punto de partida

El eje principal de la campaña son las historias de pacientes contadas en primera persona. No se trata de testimonios editados o interpretados, sino de vivencias reales que recogen cómo es convivir con la HPN en el día a día: la incertidumbre, el proceso hasta el diagnóstico, las limitaciones, pero también la adaptación y la forma de seguir adelante.
Este enfoque busca que cualquier persona, tenga o no relación con la enfermedad, pueda entender qué implica vivir con HPN.

Un lenguaje visual que acerca la enfermedad

Para trasladar estas historias a un formato más accesible, se opta por la ilustración como herramienta principal. Las viñetas permiten explicar situaciones complejas de forma sencilla y cercana, sin perder la carga emocional de los relatos.

La colaboración con el ilustrador 72 kilos no es casual. Su estilo, reconocible y directo, ayuda a alcanzar el objetivo de la campaña, al ser capaz de traducir emociones complejas en imágenes sencillas y mensajes cercanos que conectan con el público. A ello se suma la sensibilidad con la que aborda temas delicados, una combinación de sencillez y cuidado en el tratamiento que facilita la comprensión y fomenta la empatía. Esta sensibilidad no solo está presente en su trabajo, sino que también ha guiado el desarrollo de la campaña en su conjunto.

Además, su amplia presencia en redes sociales aporta un valor añadido, ya que permite que estas historias salgan del entorno sanitario y lleguen a una audiencia mucho más amplia.

De esta manera, la estrategia no se limita al libro como pieza física, sino que entiende la ilustración como un puente hacia otros canales y públicos.

Del libro a la experiencia multisensorial

El libro es el eje de la campaña, pero no se plantea como un formato cerrado. A través de códigos QR que acompañan cada relato, cada historia puede escucharse en la voz de los propios pacientes, añadiendo una capa más de cercanía. Los audios incorporan además efectos sonoros para hacer más atractiva la experiencia.

Así, el libro se convierte en una experiencia más completa, que combina lectura, imagen y audio.

Dar visibilidad más allá del libro

Como parte de la estrategia de difusión y visibilización de la campaña, se organizó la presentación del libro y su versión en audio en Barcelona, en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el Hospital Universitario Vall d’Hebron.

En la presentación participaron representantes de la asociación de pacientes, profesionales sanitarios del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Efraín Pantoja, secretario de la Comisión de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona; David Beneitez, responsable de la Unidad de Eritropatología del Servicio de Hematología Clínica del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona), el propio ilustrador y miembros del equipo de Sobi, generando un diálogo conjunto entre pacientes, entorno clínico y compañía.

Amplificar el mensaje en redes sociales

El papel de las redes sociales se integra desde el inicio en la estrategia. La participación de un ilustrador con una comunidad consolidada (más de 2 millones de seguidores en Instagram) permite que las historias tengan recorrido más allá del propio libro.

Las viñetas funcionan de forma independiente en entornos digitales, facilitando que el contenido se comparta, se entienda rápidamente y conecte con públicos que, de otra manera, no se acercarían a una enfermedad rara como la HPN.

De este modo, la estrategia combina lo físico y lo digital para aumentar el alcance sin perder coherencia en el mensaje.

Plan de acción:
La campaña “Hoy puedes normalizarla. Mi vida con HPN” se desarrolló a partir de un proceso que parte de la experiencia real de los pacientes y evoluciona hacia distintos formatos para construir un relato completo y accesible sobre la enfermedad.

1. Recogida de relatos en primera persona
El punto de partida de la iniciativa fue invitar a cinco personas con HPN a escribir su propia historia. No se trataba de responder a un cuestionario, sino de relatar en primera persona cómo es convivir con la enfermedad.
Estos relatos permitieron recoger vivencias reales en torno al diagnóstico, los síntomas, el impacto en la vida diaria, el entorno laboral y emocional, y la relación con el sistema sanitario.
Posteriormente, los textos se editaron respetando el tono y la esencia de cada historia, con el objetivo de mantener su autenticidad y hacerlos accesibles a un público amplio.

2. Interpretación artística de las historias
A partir de los relatos, el ilustrador Óscar Alonso, “72 kilos”, desarrolló una serie de viñetas que interpretan visualmente cada historia.
Previamente, el ilustrador mantuvo encuentros con pacientes para comprender mejor la enfermedad y su impacto, lo que permitió trasladar las vivencias de forma fiel y coherente al lenguaje visual.
Para cada paciente se crearon cuatro viñetas, combinando ilustración y texto, que sintetizan y representan los momentos clave de su experiencia.

3. Producción del contenido sonoro
De forma paralela, los propios pacientes grabaron la locución de sus relatos. Estos audios fueron posteriormente editados e incorporan elementos sonoros que acompañan la narración y refuerzan la experiencia.
El objetivo de esta fase fue añadir una dimensión más cercana y emocional al contenido, permitiendo escuchar las historias en la voz de quienes las han vivido.

4. Edición y producción del libro
Con los relatos y las ilustraciones, se desarrolló el libro como pieza central de la campaña.
Cada capítulo recoge la historia de un paciente, combinando texto e ilustración. Además, se incorporaron códigos QR que permiten acceder directamente a la versión en audio de cada relato, integrando así los distintos formatos en un único soporte.
El resultado es una pieza editorial que combina lectura, imagen y audio para ofrecer una experiencia completa.

5. Presentación de la campaña
Como parte del despliegue, se organizó la presentación del libro en Barcelona, en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna y el Hospital Universitario Vall d’Hebron.
El acto reunió a pacientes, profesionales sanitarios, el ilustrador y representantes de la compañía, generando un espacio de encuentro en el que se compartieron las historias y se abordó la realidad de la enfermedad desde distintas perspectivas.

6. Difusión y amplificación

La campaña se amplificó a través de varias vías:

Por un lado, la difusión en redes sociales, donde las ilustraciones se adaptaron a formatos digitales para compartir fragmentos de las historias. En redes sociales, se alcanzó 1 millón de visualizaciones en el perfil de 72 kilos en Instagram.

La campaña logró una cobertura mediática de 16 impactos en medios que alcanzaron una audiencia estimada de 921.476 personas. Esta difusión tuvo un valor publicitario equivalente de 24.097 €.

Además, la propia asociación de pacientes ha contribuido a la difusión de la campaña a través de sus canales, facilitando que el contenido llegara directamente a personas con HPN y a su entorno. Su implicación ha sido clave para acercar la iniciativa a quienes conviven con la enfermedad y reforzar el valor que esta acción tiene para pacientes y familias.