Lo que nos hace humanos. La vida con ECM grave.

El Eccema Crónico de Manos (ECM) es una enfermedad inflamatoria crónica, infradiagnosticada y poco conocida que afecta profundamente a la calidad de vida de quienes la padecen.
Más allá de la piel, impacta en la esfera emocional, social y laboral: puede provocar ansiedad, depresión e incluso invalidez, convirtiendo gestos cotidianos en auténticos desafíos.
La falta de información y visibilidad es su principal barrera. Muchos pacientes ni siquiera acuden al médico, lo que retrasa el diagnóstico y limita el acceso al tratamiento.
En este contexto nace huMANOS, una iniciativa impulsada por LEO Pharma con un doble objetivo: visibilizar la enfermedad y activar el diagnóstico precoz.
Un proyecto que pone el foco en lo esencial: las manos como símbolo de nuestra humanidad y como reflejo del impacto real del ECM en la vida de las personas.

Estrategia:
La estrategia del proyecto se diseñó para abordar de forma integral las necesidades no cubiertas de los pacientes con ECM, combinando generación de evidencia, humanización y activación institucional para generar un cambio real en torno al ECM.
Tres ejes principales:
• Humanización del relato, mediante la creación del concepto huMANOS, que conecta emocionalmente con la importancia de las manos en nuestra vida y traslada el impacto real de la enfermedad desde la experiencia del paciente.
• Generación de evidencia, a través de un documento desarrollado junto a un grupo multidisciplinar de expertos, en colaboración con la AADA y con el aval de la AEDV y la SEFH, que abordaba el impacto clínico, social y laboral del ECM y proponía mejoras en el circuito asistencial.
• Activación institucional y social, llevando la conversación más allá del entorno sanitario para posicionar el ECM en la agenda pública y promover cambios en el diagnóstico y tratamiento.
Todo ello bajo una idea central: la desinformación es el principal enemigo del paciente, y visibilizar la enfermedad es el primer paso para cambiar su historia.

Plan de acción:
El proyecto se desarrolló como una estrategia 360º que combinó acciones internas, contenido emocional, generación de conocimiento y activación institucional.
El primer paso fue implicar a la propia compañía, a través de una acción simbólica: el envío de una manopla navideña a empleados, acompañada de un mensaje que mostraba la realidad de los pacientes. Un gesto sencillo que convirtió a la organización en parte del movimiento.
A continuación, se creó el espacio digital huMANOS, con una landing y una pieza audiovisual basada en testimonios reales y en una narrativa emocional que ponía en valor el papel de las manos en nuestra vida para visibilizaba el impacto del ECM.
Para trasladar esta reflexión al ámbito científico, se organizó un workshop multidisciplinar con cerca de 30 participantes, dermatólogos, pacientes, psicólogos, farmacéuticos, enfermería y gestores, bajo el concepto. A través de una dinámica participativa y simbólica, los asistentes reflexionaron sobre cómo el ECM afecta a la vida cotidiana, identificando retos y co-creando soluciones en torno a tres ejes: abordaje clínico, calidad de vida y gestión e innovación.
El proyecto culminó con la I Jornada de sensibilización sobre el ECM grave, celebrada en el Congreso de los Diputados, donde se presentó el documento “huMANOS: del pensamiento a la acción” ante profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y representantes institucionales.
Una acción que logró situar el ECM en la agenda pública y sentar las bases para futuras iniciativas, incluyendo una campaña de concienciación orientada a mejorar el diagnóstico precoz.