Reescribimos la historia en NF1 NP

En España, 2500 pacientes pediátricos tienen una enfermedad rara llamada neurofibromatosis tipo 1 (NF1). Entre ellos, 900 han desarrollado Neurofibromas Plexiformes (NP).

Esta patología se empieza manifestando con unas manchas café con leche. Y en algunos casos, la enfermedad evoluciona con la aparición de unos tumores benignos que son mayormente inoperables. Los tumores van creciendo de manera incontrolable y hace que los pacientes padezcan un dolor constante, día y noche, cada día de su vida sin que se pueda predecir cómo y cuándo va a progresar, lo que provoca un sufrimiento terrible a los pacientes y a sus familias. Especialmente porque no ha habido ningún tratamiento para tratar los Neurofibromas Plexiformes en Neurofibromatosis tipo 1. Hasta ahora.

Estrategia:
Se desarrolló un lanzamiento muy distinto al estándar de la industria.
Todos los especialistas pudieron acercarse a la realidad de esta patología, ponerse en la piel de estos pacientes, conocer las dificultades psico-sociales a las que se enfrentan, e incluso sentir el dolor que experimentan.

Plan de acción:
Acciones innovadoras con especialistas
Plan de lanzamiento interno
Acciones con pacientes