HEMO. Instantes de una vida

'HEMO. Instantes de una vida' es una exposición fotográfica desarrollada por CSL Behring en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y de la fotógrafa documentalista Ana Palacios con el objetivo de poner en el foco a las personas que conviven con la hemofilia, una enfermedad que afecta a cerca de 3.000 personas en España.

A través de las historias de pacientes con hemofilia, esta exposición fotográfica busca concienciar sobre lo que ha supuesto la innovación en el ámbito de esta enfermedad para las personas que la sufren y la importancia de seguir investigando sobre la patología y sus posibles tratamientos.

Las imágenes, hechas a través de la mirada cómplice de Ana Palacios, invitan al espectador a adentrarse en las vidas de Laura, Raúl, Fabio, Iker, Julio y Paco, a quienes muestra en su día a día, en sus acciones más cotidianas, para mostrar el impacto de la hemofilia en su calidad de vida.

Con estas instantáneas se puede ver además la evolución del tratamiento que siguen estos pacientes reflejada en personas de diferentes edades, géneros y contextos sociales, todas ellas con historias de superación.

Para hacer partícipe a todos los integrantes del ecosistema sanitario, la exposición se ha llevado a hospitales de diferentes puntos del país, donde se ha presentado ante representantes de las consejerías de Sanidad y gerencias de estos hospitales, así como a los medios de comunicación, que han sido un altavoz para mostrar esta iniciativa también a la opinión pública.

La situación actual de la hemofilia

La iniciativa HEMO. Instantes de una vida se ha realizado para dar visibilidad a la hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X, poco común, de carácter crónico y congénito. La enfermedad es consecuencia del déficit del factor VIII o IX de coagulación (hemofilia A y B, respectivamente) y esta alteración genética suele ser transmitida por mujeres portadoras a su descendencia, sobre todo a los varones.

La hemofilia puede ser leve, moderada o grave y su síntoma más característico es la tendencia a las hemorragias, que suelen presentarse desde edades tempranas y que pueden ser tanto internas como externas. Estas hemorragias, si suceden de forma repetida, pueden llegar a causar problemas como la artritis y afectar a las articulaciones, llegando a provocar problemas de movilidad.

Las personas que sufren esta patología tienen que seguir un tratamiento a demanda, cuando se produce una herida o hemorragia, o en profilaxis, es decir, una medicación prolongada en el tiempo que se administra cada cierto número de días.

La medicación supone un gran impacto en su calidad de vida, ya que gracias a ella consiguen frenar en muchas ocasiones el daño en las articulaciones provocado por los sangrados internos, que llegan a provocar serios problemas de movilidad en los casos graves.

Según las estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia, la prevalencia actual de la hemofilia es de aproximadamente 1.125.000 varones en todo el mundo, de los cuales 418.000 padecen hemofilia grave.

Estrategia:
Dado que el objetivo es llegar al ecosistema sanitario, pero también sensibilizar y concienciar al resto de la sociedad sobre la necesidad de investigar para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hemofilia, la estrategia de este proyecto pasaba por buscar la manera de acercar esta realidad a estos dos públicos, aunque principalmente centrados en el ámbito sanitario.

Para ello, la primera necesidad era atraer la atención de un público que, en su mayoría, ya conoce la hemofilia y sus síntomas y para quien no es tan desconocida la enfermedad como sí lo es para otros grupos ajenos al ámbito sanitario.
Por eso, es clave mostrar el efecto de la enfermedad en la vida diaria de los pacientes, más allá de cifras y datos.

La mirada de una fotógrafa documentalista, con experiencia en retratar historias humanas y en temas de salud, fue el enfoque elegido para transmitir de una manera visual lo que para estos pacientes significa vivir con hemofilia.
Dentro de este formato, era necesario buscar un hilo conductor que diera sentido a lo que se buscaba contar. De ahí nace el concepto de ‘instantes de una vida’, que permite transmitir la idea de la hemofilia como algo que se vive en el día a día.

Así, las imágenes de Laura, Raúl, Fabio, Iker, Julio y Paco, quienes decidieron compartir su historia para ayudar a poner cara a esta enfermedad, acercan al espectador de una manera más humana a los resultados de la innovación en el campo de la hemofilia.

Unas historias que comienzan en la sangre, un elemento presente en la exposición a partir de las gotas de sangre de los protagonistas, una muestra de lo que, en algunos casos desde que nacieron, marca sus vidas.

Acompañando a las fotografías de actos cotidianos, la fotógrafa realizó también otras en las que, utilizando las radiografías de las partes más afectadas del cuerpo de los pacientes, se puede observar cómo la enfermedad ha afectado a las articulaciones de los protagonistas de la exposición, que han visto limitada su movilidad en muchos casos debido a los daños causados por la hemofilia.

Y aunque la fotografía es la protagonista en este proyecto, se decidió también acompañar las imágenes de un breve texto que pusiera en contexto lo que se puede ver a simple vista, un texto escrito por los propios protagonistas. En algunos casos, explicando qué es para ellos la hemofilia, en otros, sobre el propio medicamento, su relación con la medicación, con el objetivo de que sean ellos quienes narren en primera persona sus vivencias, su historia y su relación con la hemofilia.

En cuanto a la localización, los hospitales facilitaban la cercanía con el personal sanitario, así como con las consejerías de Sanidad y demás personalidades políticas a las que se quería llegar con la campaña, a la vez que permitía el acercamiento a los pacientes y a todas las personas que visitan cada día el hospital.

Plan de acción:
Una vez decidido el concepto y el formato de la iniciativa 'HEMO. Instantes de una vida', se diseñó un plan de acción que continúa en la actualidad, un año después de su comienzo.

Se decidió que la exposición fuera itinerante, de tal forma que pudiera visitarse en distintos puntos del país, para llegar así no solo al target establecido a nivel nacional, sino también a nivel autonómico.

Así, en febrero de 2023 dio comienzo el recorrido de la exposición con la inauguración en el Hospital de la Paz, en Madrid, para después pasar por Vigo, Barcelona, Sevilla, Murcia, Valladolid, Valencia y Burgos entre 2023 y 2024, en el último caso. La itinerancia de la exposición arrancó con la inauguración en el Hospital de la Paz, en Madrid, para después pasar por el Hospital Álvaro Cunqueiro, en Vigo; el Hospital Vall d’Hebron, en Barcelona; el Hospital Virgen del Rocío, en Sevilla; el Hospital Virgen de la Arrixaca, en Murcia; el Hospital Río Hortega, en Valladolid; el Hospital La Fe, en Valencia, y el Hospital Universitario de Burgos entre 2023 y 2024, en el último caso.

Se prevé que siga su recorrido por algunos hospitales en los próximos meses y, además, se exponga en el Congreso de los Diputados, donde se mantendrá durante al menos una semana, previsiblemente, y se presentará ante diputados, sociedades científicas y asociaciones de pacientes, entre otros.

En todos estos hospitales, la presentación de la exposición ha contado con la participación de representantes del propio hospital, de CSL Behring, de las asociaciones de pacientes de hemofilia regionales y en algunos casos, de representantes de la Consejería de Sanidad.

Con la participación de dichas autoridades se logra una mayor implicación de las mismas en la iniciativa, ya que tienen la oportunidad de ver más de cerca las consecuencias de esta enfermedad y lo que suponen los avances en los tratamientos para quienes la sufren.

Una explicación que también se da en un recorrido guiado por la exposición que se realiza en cada uno de los puntos en los que se expone, normalmente durante una semana, esta colección de imágenes, realizado en alguna ocasión por la propia fotógrafa.

Además, a los diferentes puntos del recorrido han sido convocados los medios de comunicación, un altavoz para llegar de manera más efectiva a la sociedad y concienciar así sobre las necesidades de los pacientes con hemofilia. Como resultado, la exposición se ha publicado en medios como InfoSalus, La Razón, COPE, Cadena Ser, Diario de Sevilla o Murcia.com.