Proyecto Atopic ME

La dermatitis atópica se define como una enfermedad inflamatoria, sistémica y crónica de la piel, que evoluciona a brotes y que está asociada a picor, a una mayor reactividad de la piel y a una alteración de la barrera cutánea. La manifestación clínica de la atopia es el eccema y se presenta con un enrojecimiento y descamación de la piel, acompañada de picor y lesiones por rascado. En su forma más grave (DAG), estos eccemas llegan a cubrir gran parte del cuerpo y hacer que síntomas cómo el picor impida a la persona tener una buena calidad de vida, limitándoles en el día a día, empeorando su calidad del sueño e incluso originando problemas de ansiedad y depresión.

Se trata de una de las enfermedades de la piel más comunes, con una prevalencia puntual del 30% en algunos países.

Dado que los síntomas y las lesiones de la dermatitis atópica suelen ser muy visibles, la mayoría de los adolescentes afectados por la patología, que se encuentran en una franja de edad ya de por sí compleja a la vez que crucial para su futuro, se sienten avergonzados y cohibidos, hasta el punto de que pueden evitar las actividades académicas, laborales y sociales. Como consecuencia, se ven afectados negativamente sus estudios (absentismo, peor rendimiento académico…), estado de ánimo (la mitad aseguran ser infelices o estar deprimidos) e incluso puede ser motivo de rechazo social o bullying (alrededor del 40% sufren acoso escolar debido a la enfermedad).

El Proyecto Atopic ME nació como un entorno para la divulgación y educación en salud desarrollado por y para adolescentes con dermatitis atópica grave, utilizando su lenguaje y sus canales digitales, así como vivencias en primera persona de otros adolescentes con DAG a modo de pacientes expertos. El objetivo era crear un lugar de encuentro donde estos adolescentes pudiesen expresarse abiertamente, encontrar historias de jóvenes como ellos y descubrir que no están solos en su viaje con la dermatitis atópica.

Entre sus objetivos, el Proyecto Atopic ME busca crear una comunidad de pacientes adolescentes con esta patología, promocionar el autocuidado y ofrecer información de valor sobre la enfermedad, ayudando a mejorar la calidad de vida de los afectados desde el punto de vista emocional y social a la vez que ofrece herramientas de valor para ellos y para su entorno cercano, familiares y profesores. Adicionalmente, Atopic ME quiere sensibilizar a la sociedad de la realidad que viven los adolescentes que sufren DAG, para que esto redunde en una mejor comprensión de las necesidades de estos pacientes.

Desde sus comienzos, se apostó decididamente por utilizar el lenguaje y los canales de los adolescentes, así como las vivencias en primera persona de otros jóvenes con dermatitis atópica grave. Para ello, se creó un perfil en la red social Instagram (@Atopicme), que en su primer año logró reunir una comunidad activa de más de 2.000 seguidores, usuarios que interactúan a diario con las publicaciones del canal, comparten sus propias vivencias y agradecen el apoyo y la información que Atopic ME les ofrece.
El proyecto está impulsado por el laboratorio farmacéutico Sanofi y cuenta con la colaboración de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), así como de la Fundación Piel Sana (AEDV, Academia Española de Dermatología y Venereología) como revisores de contenidos, garantizando el rigor científico de todas las publicaciones del canal.

Estrategia:
Con el objetivo de conectar lo mejor posible con este grupo de pacientes adolescentes, el proyecto apostó por un canal (la red social Instagram) y un estilo de comunicación visual totalmente adaptado a su edad, a sus intereses y a sus hábitos de consumo de contenidos digitales. Utilizando siempre un estilo de comunicación joven, desenfadado y algo “gamberro”, huyendo de tintes institucionales o demasiado serios, evitando así cualquier posible rechazo en pacientes jóvenes a la hora de recibir experiencias, recomendaciones o consejos de autocuidado desde una figura de autoridad.

La estrategia del canal (con jóvenes adolescentes al frente), sus contenidos y el estilo utilizado quiere conectar con los adolescentes que sufren DAG de tú a tú, decirles en primera persona “no estáis solos, entiendo cómo te sientes”, empoderándoles para que tomen buenas decisiones en la autogestión de la enfermedad y la adopción de hábitos de vida saludables.

Detrás de Atopic ME, y para garantizar la calidad y el rigor científico de todas las publicaciones del canal, se encuentra un equipo multidisciplinar (EMD) de profesionales especialistas en dermatitis atópica, representantes de asociaciones de pacientes y otros perfiles relevantes procedentes de diferentes especialidades. Entre otras disciplinas, en el EMD del Proyecto Atopic ME se encuentran profesionales de Dermatología, Psicología, Alergología, Pediatría, Nutrición o la Enfermería.

En el día a día del proyecto, como las caras más visibles de Atopic ME, se encuentran Julia y Carlos, dos jóvenes “pacientes expertos” que trasladan a las redes sociales su experiencia con la enfermedad y cómo esta les afecta en su día a día. El perfil de los adolescentes al frente del canal debía cumplir ciertos requisitos, por lo que se realizó un minucioso proceso de selección, donde dos psicólogas de la salud entrevistaron a todos los candidatos, valorando diferentes aspectos: que supongan un modelo de conducta adecuado en cuanto a estrategias de afrontamiento de la enfermedad, compromiso, motivación o las habilidades de comunicación.

El canal @Atopicme publica contenidos de forma regular (entre 3 y 6 impactos semanales promedio, en función de un calendario de publicaciones), combinando testimonios de Carlos y Julia en primera persona, ilustraciones que ayudan a representar situaciones comunes que se viven con la enfermedad, así como a trasladar a los adolescentes recomendaciones para favorecer la autogestión (desde el punto de vista médico, emocional, social, familiar y educativo, entre otros), siempre basadas en la evidencia científica, desmitificando falsas creencias o mitos sobre la enfermedad.

Con la participación de Julia y Carlos como “influencers”, el proyecto Atopic ME se propone llegar al máximo número de adolescentes afectados por esta enfermedad. El objetivo es darle a la dermatitis atópica grave la visibilidad que se merece, generando así una mayor concienciación social acerca de este problema, y que los adolescentes que sufren esta patología crónica puedan crear una comunidad de pacientes de su edad, sintiendo que no están solos en su camino con la dermatitis atópica.

Plan de acción:
La cuenta de Instagram se lanzó con una campaña de intriga, donde influencers y desde la propia cuenta de @Atopicme se fueron lanzando pistas relacionadas con la dermatitis atópica, acerca de qué o quién podría estar detrás de un perfil con el nombre de “Guessme” antes del día de su presentación. El día del lanzamiento se desveló la intriga, se presentó a los protagonistas del canal (Carlos y Julia) y se dio sentido a un canal llamado “Atopic ME” dirigido a jóvenes con dermatitis atópica grave. Adicionalmente, se inició una nueva campaña de sensibilización donde de nuevo influencers y los protagonistas del canal lanzaban el mensaje de #Ponteenmipiel y pedían que la comunidad enviase “Abrazos solidarios” a través de sus redes sociales.

Con motivo del día mundial del bullying, situación que cobra especial importancia entre los seguidores del canal, se hizo una campaña especial donde David Rees, cantante y paciente con DA, hizo una colaboración con el canal dándole visibilidad a su enfermedad. Adicionalmente, continuamos con la inversión en promoción de contenidos específicos sobre la temática y uno de nuestros protagonistas, pudo contar su experiencia con este problema. Conseguimos que muchos adolescentes que seguían la cuenta compartieran sus experiencias a través de mensajes, que sirvieron para hacer visible un problema real que afecta a este colectivo.

Dado que el target de posibles usuarios del canal es muy específico (adolescentes con dermatitis atópica grave), mensualmente se promocionan contenidos propios del canal con un doble objetivo: aumentar el número de seguidores y fomentar la interacción de los jóvenes dentro del canal de @Atopicme.

Finalmente, y con motivo del día nacional de la Dermatitis Atópica de 2021, creamos una campaña de sensibilización bajo el concepto “Ayúdame con la DA”, con el objetivo de normalizar la necesidad de pedir ayuda entre los adolescentes cuando la necesiten. Durante la campaña, se dieron herramientas y estrategias para que los jóvenes se sientan confiados cuando tengan que pedir ayuda a su entorno, su dermatólogo o incluso solicitar ayuda de profesionales de la psicología, aspecto especialmente sensible y relevante para este grupo de jóvenes.

Con la promoción de constante de publicaciones y las campañas en días señalados relacionados con la enfermedad y con la realidad que viven los jóvenes que la sufren, conseguimos una comunidad en constate crecimiento, con una comunidad cada vez más participativa.