THE HAB

Este proyecto surgió como un reto en el abordaje de la Hemofilia A y B para conseguir que los KOL en esta patología elaboraran materiales científicos de alto valor que sean de utilidad para todos los especialistas que trabajan con pacientes con hemofilia.
THE HAB responde a la necesidad crítica de contar con enfoques innovadores y basados en evidencia para el tratamiento de la hemofilia, una condición compleja que requiere una gestión cuidadosa y personalizada. Los grupos de trabajo del proyecto se enfocan en distintos aspectos de la enfermedad, desde el manejo de complicaciones específicas como la extravasación y el daño articular, hasta la personalización del tratamiento en diferentes perfiles de pacientes. La necesidad de actualizar y mejorar continuamente las estrategias de tratamiento para la hemofilia es crucial debido a la variabilidad de la enfermedad y la diversidad de casos clínicos que enfrentan los profesionales de la salud. Además, el proyecto aborda la necesidad de educación continua y de integración de nuevas tecnologías y métodos diagnósticos en la práctica clínica.

Estrategia:
Se generaron 5 grupos de expertos en hemofilia, seleccionados según su expertise en la patología, para que aportando su conocimiento individual y con un asesoramiento grupal cocreasen contenidos de alto impacto.

Cada grupo de expertos tenía reuniones de trabajo online, con una primera toma de contacto en la que se propusieron los contenidos a elaborar, tiempo individual para preparar los contenidos y, posteriormente, otras reuniones online en la que presentar su trabajo y poder recibir recomendaciones de forma que las opiniones de todos pulieran el contenido final. Se hizo seguimiento del trabajo del grupo por email y disponían de una plataforma de trabajo ad hoc para cada uno de los grupos donde podían acceder de la información de las reuniones y a los materiales.

Los grupos fueron:

Grupo Consenso: para creación de un Slide kit sobre el paciente controlado para presentar en reuniones regionales y cuyo trabajo se completó con la realización de un Consenso Delphi, para validar el grado de acuerdo en sentencias clave en el seguimiento del paciente controlado, en el que participaron expertos nacionales en hemofilia.

Grupo Extravasación: elaboración de un Slide kit sobre la extravasación del factor IX y su importancia en la hemofilia B. El alto valor científico del contenido generó a su vez la realización de un Expert Opinion para su publicación.

Grupo Personalización: crearon un libro de casos clínicos, publicado con ISBN, según perfiles de pacientes con hemofilia que a su vez derivó en un proyecto de gamificación de 5 de los casos descritos.

Grupo Articular: adaptación de una herramienta de salud articular a España y elaborar una Guía de la herramienta que describe todo su funcionamiento completado con contenido teórico complementario, un Diálogo médico-paciente que describe preguntas comunes en consulta y una Infografía de la herramienta; todo para mejorar la formación del especialista y el soporte al paciente en consulta.

Grupo Farmacoclínica: creación de un Slide kit de las variables clave en Farmacia Hospitalaria a tener en cuenta para el uso de tratamiento en hemofilia, suplementado con la elaboración de infografías resumen de cada variable útiles en la práctica clínica.

Toda esta información se pudo transmitir y poner en común en la CUMBRE THE HAB que tuvo lugar en junio de 2023. Un
evento sobre la Hemofilia en el que además de tener lugar las reuniones presenciales de cada grupo, cada uno pudo exponer al resto de expertos los avances en los materiales cocreados por cada grupo de especialistas.

Plan de acción:
El objetivo principal de THE HAB es crear un grupo de innovación especializado en la Hemofilia A y B, dedicado a mejorar y ampliar el conocimiento de los especialistas implicados en el tratamiento y manejo de la Hemofilia A y B, con especial hincapié en aquellos que tienen menos experiencia. Este proyecto busca facilitar el intercambio de conocimientos y experiencias entre especialistas mediante el desarrollo de herramientas formativas de alto valor científico, y la creación de materiales que mejoren la práctica clínica asistencial.

Asimismo, pretende proporcionar recursos que permitan un manejo más eficiente y personalizado del paciente con hemofilia, mejorando así la calidad de la atención médica y los resultados clínicos.