Campaña "Vivir con epilepsia"

UCB Pharma junto al Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología, la SADE y la FEDE ponen en marcha la campaña “Vivir con Epilepsia”, con el objetivo de acercarse a los ciudadanos e impulsar el conocimiento sobre la epilepsia en la población, intentando lograr una mayor concienciación y sensibilización en la sociedad española y contribuyendo a reducir el estigma social de una enfermedad que afecta actualmente a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo. Se trata de la primera Campaña de Información y Concienciación “Vivir con epilepsia”, que se celebró los días 20, 21 y 22 de mayo de 2009, con motivo del Día Nacional de la Epilepsia.

Durante estos tres días, los asistentes pudieron participar en diversas charlas educativas y en las demostraciones prácticas sobre cómo actuar en caso de presenciar una crisis epiléptica, impartidas ambas actividades por personal médico cualificado. Al mismo tiempo, familiares y pacientes compartieron con los visitantes su particular visión sobre esta enfermedad.

Además, en el marco de la Campaña, se anunció la puesta en marcha de la nueva web www.vivirconepilepsia.es, el primer portal de Internet dirigido al paciente, sus familiares y a toda la sociedad en general, en el que la epilepsia y todo lo que de ella se desprende constituye el punto de encuentro.

Estrategia:
Desde el 20 al 22 de mayo se instaló una carpa en el Centro Comercial Príncipe Pío de Madrid. Durante estos tres días, expertos, doctores y una participante del programa de UCB Pharma “Embajadores de la Epilepsia” realizaron cada día dos charlas informativas y dos demostraciones prácticas sobre cómo actuar ante una crisis epiléptica.

Las charlas llevadas a cabo por la Embajadora (familiar de un paciente con epilepsia) se centraron en mostrar el lado más humano de la enfermedad, reflejando cómo se convive en el día a día con la epilepsia y cómo enfrentarse al diagnóstico.

Las charlas médicas hicieron un recorrido descriptivo de la enfermedad y facilitaron información médica de gran calidad sobre prevención y tratamientos disponibles.

Las demostraciones prácticas constituyeron un punto clave en la campaña. A través de la simulación de crisis epilépticas, se mostró la mejor forma de actuar, explicando cómo y por qué atender al paciente de una determinada forma, al tiempo que se proporcionaron consejos para hacer frente a una situación de este tipo.

Aprovechando estas jornadas, se presentó la nueva página web www.vivirconepilepsia.es, creada como portal dirigido al paciente, sus familiares y a toda la sociedad en general, con el objetivo de convertirse en la web de referencia sobre esta patología. A través de un formato atractivo y de fácil navegación, la nueva página web ofrece contenidos de gran rigurosidad médica que han sido supervisados por personal especializado, más humanos y más cercanos al paciente, al tiempo que ofrece a los profesionales sanitarios la oportunidad de usar una nueva herramienta de información para sus pacientes, con la tranquilidad de contar con unos contenidos recomendados por el Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE).

Durante los tres días de jornadas, se repartió diverso material informativo con el objetivo de incrementar el conocimiento sobre la epilepsia. Este material incluyó una guía detallada con consejos prácticos sobre primeros auxilios ante una crisis y material promocional de la web que incluía bolígrafos y libretas post-it.

Además, durante la campaña, se realizó una encuesta sociológica sobre el conocimiento de la epilepsia a través de un cuestionario con preguntas como “¿Cómo cree que afecta la epilepsia a la vida social de los pacientes?”, “¿Cómo se debe actuar ante una crisis?”, ¿La epilepsia es hereditaria?”, ¿Cree que dispone de suficiente información sobre la epilepsia?” y “¿Recomendaría a un familiar con epilepsia que lo comunicara en una entrevista de trabajo?”, entre otras.

UCB Pharma junto con la SEN, la SADE y la FEDE han coordinado y desarrollado dichas jornadas en virtud de su filosofía de informar y concienciar sobre la enfermedad de la epilepsia tomando como inspiración al paciente y sus familiares.

Plan de acción:
Con motivo de la celebración del Día Nacional de la Epilepsia se diseñó el siguiente plan de acción:

- Diseño de carpa para el stand.

- Creatividad de diversas piezas de apoyo (folletos, carteles, bolígrafos, libretas post-it y cuestionario de participación.

En paralelo a la organización del Día Nacional de la Epilepsia, se desarrolló el portal web www.vivirconepilepsia.com, que fue presentado dentro de la misma campaña "Vivir con epilepsia":

- Diseño y programación del portal informativo www.vivirconepilepsia.com, dirigido a médicos, pacientes y todas aquellas personas interesadas en informarse sobre la epilepsia.

- Para este proyecto se propuso un portal innovador, moderno, intuitivo y visualmente bien estructurado. Gracias a la gran acogida de esta web, hoy se está llevando a cabo un rediseño con nuevos apartados que se presentarán este año.

- Creación de vídeos con las declaracionesde diversas personas relacionadas con la enfermedad.

A la hora de analizar los resultados de esta acción es importante valorar los siguientes datos:

Durante los tres días de duración de la carpa, más de 1.000 ciudadanos se acercaron hasta el recinto para interesarse por las actividades y la información de la Campaña “Vivir con Epilepsia”. Además, se recogieron un total de 1.000 cuestionarios de la encuesta sociológica sobre el conocimiento de la epilepsia.

Hasta el momento, se han registrado más de 12.000 visitas a la web www.vivirconepilepsia.es tras 11 meses en funcionamiento, todo un record en una web sobre patología.

La campaña “Vivir con Epilepsia” logró cerca de 30 impactos en medios de comunicación radiofónicos, televisivos, prensa escrita y online de reconocido prestigio como El Economista, RNE, Cadena COPE, Intereconomía TV, 20Minutos, Telemadrid, www.rtve.es y Diario Médico, entre otros.